Être malade dans un monde sans repères : dysphagie et autonomie en période d'incertitude

Au cours des derniers mois, nous avons tous lu des articles ou vu des reportages au sujet de l'état du monde. On ressent qu'il se passe quelque chose, mais on a du mal à comprendre la véritable portée des événements. C'est comme une lente érosion, jusqu'au jour où on réalise que quelque chose de fondamental a changé.

En fait, ce qui change présentement, c'est notre confiance en l'idée que ce qui a toujours fonctionné continuera de fonctionner. Au moment où j'écris ces lignes, je reconnais personnellement cette douleur.

Lorsque vous perdez confiance en un partenaire, un proche ou un ami, la douleur est émotive et, surtout, radicale. Vous comprenez soudainement que votre sentiment de stabilité reposait sur quelque chose que vous pensiez solide. Lorsque ce soutien disparaît, votre monde bascule et vous êtes contraint de ne compter que sur vous-même.

Gérer sa santé

Il en va de même lorsqu'il s'agit de notre santé, en particulier les maladies chroniques qui ne font pas les manchettes, telles que la dysphagie.

On m'a appris, très jeune, que les médecins détenaient des connaissances privilégiées et méritaient une confiance inconditionnelle. Ils étaient des symboles d'autorité. On les écoutait, on leur obéissait et on les croyait.

Puis Internet est apparu.

Les connaissances médicales, autrefois réservées aux étudiants en médecine, sont devenues partiellement accessibles. Les médecins sont progressivement passés du statut d'autorité à celui de consultants. Les patients sont devenus des clients. Les soins de santé se sont transformés en quelque chose que l'on pouvait explorer, comparer et, surtout, remettre en question.

Ce changement a été particulièrement important pour les personnes souffrant de dysphagie. Les troubles de la déglutition (ou difficulté à avaler) sont souvent minimisés ou traités comme des symptômes secondaires plutôt que comme des conditions qui transforment la vie. Les patients ont vite réalisé qu'ils devaient se défendre eux-mêmes, sous peine d'être mal compris ou, pire encore, ignorés.

Puis vint l'intelligence artificielle.

À notre grande surprise, nous avons soudainement eu accès à un outil capable de résumer des études, d'expliquer des mécanismes et de suggérer des hypothèses dans un langage simple. Un nouveau cap était franchi. Nous ne sommes plus des bénéficiaires passifs de services médicaux. Nous sommes désormais des participants et des interprètes, au grand dam des professionnels de la santé. L'IA a uniformisé les règles du jeu.

La confiance comme monnaie d'échange

Nous avons, de plus, la séduction des réseaux sociaux qui repose en grande partie sur la confiance. Chaque publication et vidéo d'experts autoproclamés suggère la même chose : « Faites-moi confiance »

À l'instar des publications d'ordre politique, les publications médicales sont maintenant omniprésentes. Cela est également vrai pour la dysphagie, où les conseils en ligne vont de stratégies utiles à de fausses nouvelles qui peuvent mettre la vie des gens en danger.  

Avec la confiance dans le réseau de la santé qui s'affaiblit, les gens réagissent de différentes manières. Certains se retirent complètement. Ils cessent de demander des soins, de poser des questions ou de croire quoi que ce soit. D'autres font le contraire. Ils recherchent frénétiquement des alternatives, passant d'une solution à l'autre dans l'espoir que quelque chose finira par répondre à leurs besoins.

Pourtant, une troisième voie existe : l'autonomie.

Un retour vers notre capacité à observer notre santé, à apprendre de ce qu'on observe et à prendre des décisions éclairées.

Se rappeler l'autonomie

Plusieurs de mes ancêtres étaient agriculteurs. Des gens qui ont survécu en sachant comment se nourrir, comment prendre soin de leur santé et s'adapter lorsque les conditions changeaient. Ils n'avaient pas accès à la médecine moderne, mais ils avaient des connaissances, des capacités d'observation et de la résilience.

Pour eux, être autonomes, c'était une question de survie.

Au fil du temps, la société nous a encouragés à remplacer l'autonomie par la confiance. La confiance que la nourriture serait toujours disponible. La confiance que les soins de santé seraient là en cas de besoin. La confiance que les systèmes autour de nous étaient solides et fiables.

Pour les personnes souffrant de dysphagie, la confiance est un sentiment essentiel. On doit être confiants d'être en mesure de gérer la préparation et la texture de nos aliments. On doit être vigilants et se sentir en sécurité. Et surtout, on doit avoir confiance que les professionnels de la santé et tous ceux qui nous entourent ne nous laisseront pas tomber.

Les biologistes sont au fait de ce qui se passe lorsque l'autonomie disparaît. Nourrissez les animaux sauvages suffisamment longtemps et ils cessent de chercher leur nourriture. En l'espace d'une seule génération, leur comportement change. Une dépendance s'installe. Si vous arrêtez, ils meurent.

Plusieurs d'entre nous sommes inquiets aujourd'hui parce que nous sentons, consciemment ou non, que certains aliments pourraient disparaître. Les chaînes d'approvisionnement sont fragiles et dépendent des humeurs de tout un chacun. Certains médicaments peuvent venir à manquer et les rendez-vous médicaux sont souvent reportés. Soudain, nous réalisons à quel point nous avons oublié ce que c'est que d'être autonome.  

Une autonomie renouvelée

Je sais que cela paraît inquiétant. Nous évoluons dans un monde qui nous semble de plus en plus imprévisible.

Personne ne peut nous assurer que les médicaments sur lesquels nous comptons aujourd'hui seront disponibles demain. La pandémie de COVID nous l'a clairement démontré. Les perturbations dans l'approvisionnement en nourriture, en équipement ou l'accès aux professionnels de santé ne sont pas des inconvénients anodins pour les personnes qui souffrent de dysphagie ou d'une maladie chronique.

Je suis une personne qui planifie toujours « au cas où ». J'essaie de trouver une alternative à tout ce qui est important pour moi et ma santé. Je privilégie mes options de base, mais je ne mets jamais tous mes œufs dans le même panier.

Contrairement à nos ancêtres agriculteurs, nous vivons à une époque où l'information est abondante. Livres, études, groupes de soutien, forums, témoignages de patients, actualités scientifiques. Apprendre à s'y retrouver dans ce nouvel environnement fait désormais partie de la gestion de notre santé et de notre autonomie.

Il ne s'agit pas ici d'ignorer les autres. Nous sommes des êtres sociaux et nous avons besoin les uns des autres pour survivre. Mais les risques augmentent si on se limite à une seule autorité, un seul traitement, un seul régime alimentaire ou un seul discours. La dysphagie, comme beaucoup d'autres troubles de la santé, se présente différemment selon la personne et évolue souvent avec le temps.

Le bon, la brute et le truand

Lorsque les sociétés passent de l'autonomie à la confiance, puis nécessitent un retour à l'autonomie, elles perdent quelque chose d'essentiel en cours de route : l'instinct de survie.

Cette perte crée un terrain fertile pour les fraudes et les abus.

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Si je devais aujourd'hui cueillir moi-même ma nourriture en forêt, je risquerais probablement de m'empoisonner. Non pas parce que je suis imprudente, mais parce que je manque de connaissances. Il en va de même pour les informations relatives à la santé. Lorsque la confiance disparaît avant même que l'on puisse retrouver notre instinct de survie, on devient vulnérable.

La science demeure cependant essentielle. C'est grâce à elle que les civilisations progressent. Oui, elle est étroitement liée au profit. Oui, elle donne la priorité aux conditions qui touchent de larges populations. Mais elle sauve également des vies.

Après avoir reçu un diagnostic de la maladie rare qui cause ma dysphagie, j'ai rapidement compris qu'il ne suffisait pas de me fier à un seul avis médical. J'ai posé des questions. J'ai cherché des alternatives. J'ai porté attention à mon corps et à ses réactions. J'ai comparé plusieurs informations. Mais surtout, j'ai appris à accepter mes essais et mes erreurs.

Retrouver confiance en soi

Faites-vous suffisamment confiance pour poser des questions et faire des recherches auprès de sources fiables. N'hésitez pas à envisager des alternatives et des adaptations. Méfiez-vous des miracles et des raccourcis. Considérez l'IA comme un outil et non pas comme une autorité. Vérifiez. Prenez le temps de réfléchir.

Après tout, personne ne connaît mieux votre corps que vous. Personne ne vit vos difficultés à avaler, vos craintes lors des repas ou vos petites victoires.

Lorsque le monde autour de nous perd ses repères, retrouver votre autonomie est l'une des choses les plus stabilisantes et les plus fiables que vous puissiez faire pour votre santé.

Lâchez pas,

Joanne

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