Sortir de l'ombre : parler de la dysphagie ouvre de nouvelles avenues

Il s'est passé quelque chose de formidable hier soir.

On m'a invité à parler de mon livre et de mon expérience de la dysphagie sur l'application Zoom à un groupe d'orthophonistes. Certaines d'entre elles se trouvaient à Denver, au Colorado, et d'autres à l'université de Pittsburgh, en Pennsylvanie. Mais si vous vivez, vous aussi, avec des problèmes de déglutition, vous savez que ce n'est pas un sujet facile à aborder.

De plus, la voix de la plupart des personnes qui souffrent de dysphagie change au fil des ans. J'en fais partie. Et bien que je possède de l'expérience comme animatrice de télévision locale et que cela me permet d'animer ma présentation de façon claire et détaillée, je ne pouvais m'empêcher de comparer ma voix à celle, beaucoup plus claire, des jeunes orthophonistes qui m'écoutaient.

Mais ce n'était pas ce qui était le plus difficile.

C'est comme si c'était gênant ou honteux d'avouer qu'on a de la difficulté à avaler. C'est d'ailleurs l'une des raisons pour lesquelles j'ai écrit le livre Aut'chose que d'la purée. Je voulais dire haut et fort que ce plusieurs d'entre nous préfèrent garder pour soi. C'est vrai que c'est gênant de s'étouffer devant les autres au restaurant ou pendant les repas en famille. C'est vrai qu'on ne veut pas admettre que ce problème d'apparence anodin nous fait parfois peur. Et c'est vrai que ça nous gêne d'en parler à notre médecin parce que, après tout, ce n'est pas si grave. Vraiment?

Au cours de ma présentation, les orthophonistes et moi avons réalisé qu'il existe un grand nombre de personnes qui souffrent de dysphagie et qui n'en ont jamais parlé à un médecin ou à un professionnel de la santé. Ces personnes souffrent en silence. Il m'a fallu 20 ans avant de parler de la dysphagie à mon médecin de famille. Pourtant, c'est une condition difficile à ignorer.

Une vie sociale ébranlée

Plusieurs problèmes émergent d'une dysphagie.

D'entrée de jeu, la peur de s'étouffer. Ce n'est pas évident de rester calme lorsque la nourriture que nous venons de mâcher et d'avaler ne descend pas. Il y a également la malnutrition, la déshydratation et l'aspiration pulmonaire (fausse route). Mais il existe un problème beaucoup plus insidieux: l'isolement.

L'incidence de la dysphagie sur notre vie sociale est si importante qu'une professeure agrégée en troubles et sciences de la communication à l'université de l'Oregon, Samantha Shune, dirige une chaire de recherche (en anglais) sur les troubles de la déglutition (dysphagie). L'objectif est de déterminer le contexte de la déglutition lors des repas et de la socialisation afin de développer des approches susceptibles d'améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leurs familles.

J'avoue avoir souvent décliné des invitations à un repas. Lorsque quelqu'un m'invite au restaurant, je dois d'abord manger chez moi car je ne suis pas certaine qu'il y aura un ou des plats adaptés à ma dysphagie. Et je m'assure que les personnes avec lesquelles je partage un repas sont au courant de mes difficultés à avaler, afin de ne pas avoir à expliquer pourquoi je mange lentement.

De nouvelles avenues

Nous vivons à une époque où les découvertes médicales sont chaque jour plus impressionnantes. Les chercheurs passent d'innombrables heures à travailler sur des solutions pour les maladies les plus répandues.

La dysphagie est-elle répandue dans le monde? Absolument. Les statistiques montrent-elles une telle prévalence? Pas nécessairement. Les scientifiques s'appuient sur les professionnels de santé pour recueillir ces données. Mais comme la dysphagie est un handicap invisible et que seule une partie des gens qui en souffrent consultent un professionnel, les chiffres sont loin de représenter la réalité.

Il faut savoir qu'un professionnel de la santé, que ce soit un médecin de famille ou un orthophoniste, peut potentiellement améliorer votre qualité de vie et ce, de façon considérable. De plus, votre consultation permet d'alimenter les données dont les chercheurs ont besoin pour justifier un investissement. Résultat? Vous vous aidez vous-même en plus d'aider les autres.

Heureusement, je fais désormais partie de ces données.

Et en tant qu'ancienne éditrice, rédactrice et journaliste, j'ai également estimé qu'il était de mon devoir de partager sous la forme d'un livre, et maintenant d'un blogue, la réalité des gens qui vivent avec une dysphagie. Je vous confirme que vous n'êtes pas seul, et qu'il existe des conseils et des techniques qui pourraient vous aider à améliorer votre qualité de vie. Bien entendu, toutes les techniques ne fonctionnent pas pour tous les types de dysphagie. Mais si vous n'essayez pas, vous ne le saurez jamais.

Je suis consciente qu'il est parfois difficile de trouver des professionnels de la santé. Gardez espoir. Parlez de votre condition, cherchez des conseils et du soutien. Restez actif socialement. Vous n'êtes pas seulement un problème physique. Vous pouvez changer le monde simplement en étant différent et en montrant cette partie invisible de vous-même.

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Astuces personnelles

Je ne suis pas une professionnelle de la santé, mais j'ai réussi à développer plusieurs astuces simples qui améliorent ma vie au quotidien.

Voici quelques astuces extraites de mon livre :

1. Boire un p'tit coup (page 29) : Certaines personnes peuvent passer une journée entière sans boire d’eau. C'est impossible lorsque l'on souffre de dysphagie. Une bonne hydratation permet de conserver le mucus de la gorge clair et de faciliter la déglutition. Un mucus plus épais lubrifie moins bien la gorge et rend le passage des aliments plus difficile. Essayez de boire au moins 1 L (4 tasses) d'eau par jour. Et n'oubliez pas que même si le vin rend la vie plus douce, il a tendance à déshydrater en plus de réduire votre concentration lorsque vous avalez.

2. Une question de vibration (page 31) : L'accumulation de sécrétions dans la gorge est toujours plus marquante le matin. La plupart des gens parviennent à̀ les éliminer graduellement à l'aide d'un café́ chaud et d'un bon déjeuner. Mais la situation se présente aussi lorsqu'on ne parle pas pendant de longues périodes. J'en suis venue éventuellement à la conclusion que les vibrations de mes cordes vocales aident à̀ dégager le mucus récalcitrant. Comme je ne suis pas du genre volubile, je choisis plutôt de fredonner des airs qui me plaisent. Il m'arrive aussi parfois de chanter le mantra OM pour bénéficier de ses vibrations. Vous devriez me voir, seule à la maison, pratiquer des OM en faisant la vaisselle!

3. Wô, les moteurs (page 33) : C'est une vérité de La Palice de dire que la dysphagie ou les problèmes de mastication nous forcent à̀ ralentir. Impossible de manger rapidement lorsque les aliments font un arrêt au beau milieu du chemin. Nous sommes forcés de prendre le temps de savourer les aliments et d'être bienveillants à notre égard. Il y a bien sûr le risque de se faire demander si on aime le repas qu'on nous a servi. Ou de se faire dire que si on ne mange pas plus vite, notre repas sera froid. Manger peu et souvent est non seulement bon pour la santé, mais c’est une excellente façon de vivre avec une dysphagie ou un problème de mastication. On n'est jamais trop vieux pour apprendre de nouveaux trucs!

Donner au suivant

J'appartiens à la génération qui a appris à penser d'abord aux autres. Penser à soi-même était considéré comme égoïste.

On apprend beaucoup d'une maladie et la dysphagie ne fait pas exception. J'ai finalement compris l'importance d'écouter mon corps avant toute chose. À l'instar des agents de bord qui expliquent, lors des démonstrations de sécurité dans l'avion avant le décollage, que les passagers doivent mettre leur propre masque à oxygène avant d'aider un enfant ou une autre personne, nous, qui souffrons de dysphagie, devons tenir compte de notre réalité et de nos besoins avant de répondre aux attentes des autres comme, par exemple, la vitesse à laquelle nous devrions mâcher et avaler.

Dans mon livre, Aut'chose que d'la purée, je partage ma vie de tous les jours avec la dysphagie, et je décris comment j'arrive à atteindre une belle qualité de vie. Si mon vécu ou l'une de mes astuces peut vous aider d'une manière ou d'une autre, j'aurai réalisé mon souhait de donner au suivant. En développant des astuces et des recettes faciles à avaler pour moi, j'ai pu les rassembler dans un livre pour aider d'autres personnes, telles que vous, à vivre une vie plus agréable malgré la dysphagie.

Profitez-bien du temps des fêtes!

Joanne

Pour vous procurer Aut'chose que d'la purée ou en savoir plus, cliquez ici.